Se crea la Fundación Española de Cefaleas

por | Jun 30, 2025 | Actualidad

Cuando una enfermedad afecta al bienestar de millones de personas, no puede seguir siendo ignorada. Sin embargo, esto es precisamente lo que ha ocurrido durante años con los distintos tipos de cefalea primaria, y en particular con la migraña: una dolencia invisible para quienes no la sufren, pero una enfermedad neurológica profundamente incapacitante para quienes conviven con ella. En este contexto, el pasado 17 de junio, la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) participó en el acto de presentación de la Fundación Española de Cefaleas (FECEF), un nuevo proyecto impulsado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) que nace con el objetivo de visibilizar, sensibilizar y transformar la atención social y sanitaria que reciben las personas con cefalea.

El acto tuvo lugar en el Círculo de Bellas Artes de Madrid y reunió a destacados especialistas como el Dr. Jesús Porta-Etessam, presidente de la SEN; el Dr. José Miguel Láinez, director de la nueva fundación; y el Dr. Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN. AEMICE estuvo representada por nuestra presidenta, Isabel Colomina, quien intervino leyendo una carta destinada a dar voz al paciente. “No, la migraña no es un simple dolor de cabeza. Es una enfermedad incapacitante que te paraliza, que te aísla, y que limita por completo tu vida”, señaló Isabel.

Durante su intervención, Isabel compartió también su testimonio como paciente, dando voz a los millones de personas que, como ella, conviven a diario con esta patología. Explicó que, para muchas personas, incluso una comida diferente, un pequeño cambio de horario o una situación emocional intensa puede desencadenar un nuevo episodio.

Además del dolor físico, la presidenta hizo hincapié en el sufrimiento emocional derivado de la incomprensión, tanto en el ámbito personal como laboral: “El dolor emocional que sentimos proviene de la incomprensión. Nos cuesta que nos crean, que nos entiendan. Incluso en casa, incluso en el trabajo. Y eso duele”. Pidió también que la voz del paciente esté presente en el diseño de las políticas públicas.

En España, se estima que hasta un 46% de la población sufre algún tipo de cefalea primaria, y la migraña, en concreto, afecta a un 14% de los españoles, siendo la primera causa de discapacidad entre mujeres menores de 50 años. A pesar de esta alta prevalencia, sigue existiendo una problemática importante: el infradiagnóstico y, lo que es aún más preocupante, una fuerte banalización tanto a nivel médico como social y político. Muchas personas que conviven con migraña no consultan con un profesional porque han normalizado el dolor o porque piensan que no existe solución. Pero sí la hay, y pasa por un diagnóstico adecuado, tratamientos personalizados y un abordaje integral que tenga en cuenta las múltiples dimensiones de la enfermedad.

Desde AEMICE, celebramos la creación de la Fundación Española de Cefaleas como una oportunidad para aunar esfuerzos. Aunque AEMICE no forma parte del patronato de la Fundación, sí lo hacen dos pacientes que representaran la voz del paciente, entre ellas, Isabel.  “Será una organización que complementará y reforzará el trabajo que ya venimos desarrollando desde hace años entidades como AEMICE o la Sociedad Española de Neurología (SEN), y, en esta línea, confiamos que FECEF contribuya a generar alianzas y avanzar en una estrategia común que sitúe al paciente en el centro” añadió Isabel.

Desde AEMICE creemos que es el momento de dar un paso adelante. Apostamos por una visión transversal, que incluya a pacientes, profesionales e instituciones. La Fundación Española de Cefaleas puede ser el impulso necesario para poner en marcha de forma urgente el Plan Estratégico Nacional de Migraña, anunciado por el Ministerio de Sanidad y aún pendiente de desarrollo. Porque esta enfermedad no puede seguir esperando. Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona que merece ser escuchada y acompañada.

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