- Existe una diferencia relevante entre la experiencia personal de la enfermedad y la percepción social; mientras que el 89,2% de las personas con migraña se reconoce como una persona con una enfermedad neurológica; seis de cada diez sienten que su entorno comprende poco o nada el impacto real que la migraña tiene en su vida, según los resultados de la encuesta “Percepción social e impacto de la migraña”, impulsada por la AEMICE
- La sensación de falta de reconocimiento y comprensión no se limita únicamente a quienes tienen migraña crónica, sino que aparece en proporciones similares entre los diferentes tipos de migraña
- Casi seis de cada diez participantes afirman que la migraña ha limitado o impedido sus actividades habituales muy frecuentemente o siempre durante las últimas cuatro semanas.
- AEMICE lanza la campaña “Las palabras importan” para llamar la atención sobre cómo la forma de hablar de la migraña puede contribuir a banalizar la enfermedad y dificultar su comprensión social.
La persona sabe que tiene una enfermedad. Sin embargo, no siempre siente que quienes la rodean la vean de la misma manera. Esta es una de las principales conclusiones de la encuesta “Percepción social e impacto de la migraña”, impulsada por la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE) con motivo del Día Internacional de Acción contra la Migraña y en la que han participado 864 personas adultas con diagnóstico de migraña, residentes en España.
La migraña es una enfermedad neurológica compleja que afecta a más de 6 millones de personas en España, alrededor del 13% de la población, de las que 8 de cada 10 son mujeres. A pesar de su elevada prevalencia y del impacto que puede tener en la vida de quienes conviven con ella, los resultados de la encuesta muestran que todavía existe una importante distancia entre cómo las personas con migraña viven y reconocen su enfermedad y cómo sienten que es percibida por su entorno.
El 89,2% de los participantes en la encuesta se reconoce como persona con una enfermedad neurológica. Sin embargo, el 51,5% siente que su entorno percibe poco o nada la migraña como una verdadera enfermedad y solo el 12,3% considera que la percibe claramente como tal.
La distancia es todavía mayor cuando se pregunta por la comprensión de sus consecuencias: 6 de cada 10 sienten que su entorno comprende poco o nada el impacto real que la migraña tiene en su vida.
Y ese impacto es elevado. El 57,9% de los participantes afirma que durante las últimas cuatro semanas la migraña ha limitado o impedido sus actividades habituales muy frecuentemente o siempre. La afectación se extiende a todos los ámbitos de la vida: el ocio, las relaciones sociales, el trabajo, los estudios, las responsabilidades domésticas y la vida familiar.
Los resultados muestran, además, que a medida que aumenta la frecuencia de los días con dolor, aumenta también el impacto de la enfermedad. Entre las personas que declararon dolor de cabeza diario durante el último mes, casi nueve de cada diez (89,2%) señalan que la migraña ha limitado sus actividades muy frecuentemente o siempre.
Pero tener menos días con dolor no significa que la enfermedad tenga necesariamente poco impacto. Incluso entre quienes declararon entre 0 y 3 días con dolor de cabeza durante el último mes, más de la mitad señala una afectación alta en todos los ámbitos de la vida analizados.
La incomprensión no depende de tener migraña episódica o crónica
Uno de los resultados más relevantes de la encuesta aparece al comparar los distintos tipos de migraña. Aunque el impacto de la enfermedad aumenta claramente con su frecuencia, la percepción de falta de reconocimiento y comprensión por parte del entorno se mantiene en niveles similares entre las personas con migraña episódica y crónica.
Para Isabel Colomina, presidenta de AEMICE, estos resultados ponen de manifiesto una realidad con la que conviven muchas personas con migraña: “Quienes tenemos migraña sabemos hasta qué punto puede condicionar nuestra vida. Sin embargo, todavía nos encontramos con personas que la ven simplemente como un dolor de cabeza o que no entienden por qué un ataque de migraña puede obligarnos a cancelar un plan, faltar al trabajo o dejar de hacer algo tan cotidiano como cuidar de nuestra familia”.
“Las palabras importan”: cambiar las palabras para cambiar la mirada
Ante esta distancia entre la experiencia de las personas con migraña y la percepción de su entorno, AEMICE lanza la campaña “Las palabras importan”, con la que invita a reflexionar sobre cómo la forma de hablar de la migraña puede influir en la manera en que la sociedad entiende la enfermedad.
Todavía es habitual utilizar “migraña” como sinónimo de cualquier dolor de cabeza o hablar de “migrañas” para referirse a los ataques. Sin embargo, la migraña es una enfermedad neurológica y lo que se producen son ataques de migraña. Para AEMICE, utilizar un lenguaje más preciso puede contribuir a evitar su banalización y favorecer una mayor comprensión social.
“Durante demasiado tiempo hemos normalizado frases como ‘tengo migraña’ para referirnos a cualquier dolor de cabeza o ‘tengo migrañas’ para hablar de los ataques. Puede parecer una cuestión menor, pero las palabras ayudan a construir la forma en que entendemos una enfermedad. Cambiar la forma en que hablamos de la migraña es también un primer paso para cambiar la forma en que la miramos”, señala Isabel Colomina, presidenta de AEMICE.
La campaña cuenta con la colaboración de las empresas: Abbvie, Grünenthal, IPSEN, Lundbeck, Organon y Teva.
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Jornada conmemorativa del Día Internacional de Acción contra la Migraña
AEMICE presentará la campaña el 10 de septiembre durante la jornada del Día Internacional de Acción contra la Migraña, que se celebrará en CaixaForum Madrid a las 18.00h y reunirá a representantes de pacientes, profesionales sanitarios y Administración.
El encuentro abordará los avances en investigación, los retos pendientes en la atención a la migraña y su impacto en ámbitos como el empleo, la educación y la protección social.
El evento también se retransmitirá en directo por streaming a través del canal de YouTube de AEMICE (@AEMICETV).
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