La cefalea en racimos o también llamada cefalea de Horton, histamínica o incluso suicida es un tipo de cefalea primaria que provoca un dolor en varias zonas de un lado de la cabeza. La llaman cefalea suicida por el intenso dolor y el sufrimiento tan insoportable que provoca a las personas que la sufren como es en el caso de Miguel Ángel, Yeray y Adrián, tres testimonios que han querido compartir su vivencia con esta intensa e incapacitante cefalea con el fin de poder ayudar a otros.
Miguel Ángel lleva 35 años conviviendo con esta enfermedad y hace 15 años le diagnosticaron como paciente crónico. Miguel es un claro ejemplo de los pacientes con retraso en el diagnóstico, ya que estuvo siete años sin tener un diagnóstico concreto. “Fui a más de seis neurólogos y ninguno supo confirmarme qué me ocurría hasta el séptimo, que por casualidad sonó la flauta”, comenta. Además, él explica que, aunque al principio sufría ataques de cefalea en racimos episódicos, “tomé demasiada medicación, pagué los efectos secundarios y eso me convirtió en refractario a la medicación. Ningún tipo de tratamiento me funcionaba. Fui empeorando mucho más […]. Ya no eran brotes aislados durante mes y medio, tres veces al año, ahora eran todos los días. Fui empeorando a una velocidad impresionante”. Miguel remarca que en su caso ningún tratamiento le ha funcionado: “conmigo han probado todos los tratamientos que puedan existir y más. Todos me han dejado unos efectos secundarios increíbles y ninguno de ellos ha conseguido controlar la cefalea. Llevo así 35 años y en todo este tiempo los médicos no me han podido recetar nada que me alivie”.
“El día a día de un paciente con cefalea en racimos es de pánico. Tienes un ataque, este se va y por suerte, te da un respiro, pero tú estás seguro de que, aunque no sabes cuándo, vendrá otro. Es vivir siempre con el pánico a otro ataque. Además, te puede sorprender en cualquier lugar o en cualquier momento”, cuenta Miguel, que además destaca el problema que tiene cuando le da la crisis “tampoco te puedes comunicar y no soportas a nadie que esté a tu lado. Ni que te toque, por supuesto. El dolor es tan extremo que estás totalmente aislado del mundo. Hay que dejar que el tiempo pase y el ataque se vaya. Y para la gente que nos rodea, ya te puedes imaginar… Es una situación horrible”.
Yeray, de 34 años, es otro testimonio con cefalea en racimos, es su caso también crónica y refractaria, por lo que no sorprende que se sienta totalmente limitado en su vida personal, laboral y familiar a causa de su enfermedad. “Ahora no puedo hacer casi nada. No puedo conducir porque me desoriento y pierdo el equilibrio, incluso caminando lo pierdo, no salgo ni al balcón por miedo a caerme. Tuve que dejar de ir a la piscina, porque en vez de nadar hacia la superficie lo hacía hacia el fondo… Ni siguiera puedo ir al parque con mis hijos”, explica Yeray.
Yeray ha solicitado al Servicio Canario de Salud que autorice el uso de la oxigenoterapia domiciliaria para acortar la intensidad y duración del dolor, dado que es la única región en la que no está disponible. Yeray ha solicitado el apoyo de AEMICE, la Asociación Española de Migraña y Cefalea, en este aspecto. Tanto Yeray como su padre llevan meses peleando con esta autorización pero la respuesta del Servicio Canario de la Salud es que este tratamiento no está financiado para este tipo de paciente, ya que solamente pueden acceder los pacientes con insuficiencia respiratoria crónica, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o el síndrome de apnea-hipopnea del sueño. “Pese a no ser pacientes con problemas respiratorios, pedimos que se añada en esta relación a los afectados por cefaleas en racimos crónica y episódicas en recaída”, recalca Nuñez. Desde la Asociación seguiremos incidiendo políticamente para facilitar el acceso al tratamiento requerido por el neurólogo de Yeray.
Por último y no menos importante, el caso de Adrián es el de un niño de 12 años que tras estar ingresado un par de veces sin un diagnóstico claro, le acabaron diagnosticando cefalea en racimos. La cefalea en racimos es poco común en adultos y en menores es casi excepcional, el de Adrián es uno de esos casos.
Antonio, el padre de Adrián comenta que su hijo “estuvo todo el tercer trimestre de quinto de primaria sin ir al colegio, ni entrenar a baloncesto. Estaba incapacitado totalmente”. El menor describía el dolor como si le estuvieran dando martillazos en el ojo derecho. Después de probar diferentes tratamientos que no le hacían mejorar, le acabaron poniendo un poco de toxina botulínica con el que consiguió no tener más ataques y, así pudo volver al colegio y a sus entrenamientos de baloncesto 7 meses después. Los expertos recalcan la necesidad de visibilizar que este tipo de cefaleas también son posibles entre los más pequeños.
Sin duda, el testimonio de Miguel, Yeray y Adrián evidencian el elevado impacto de esta cefalea y la importancia de visibilizarlos además de asegurar la cobertura de sus tratamientos más adecuados. La oxigenoterapia es para muchos de estos pacientes una alternativa efectiva para mitigar el ataque de dolor. Que sólo puedan acceder a estos tratamientos en urgencias, limita mucho más su vida de lo que ya lo hace la enfermedad. De ahí que instemos a las autoridades sanitarias a facilitar el acceso a esos tratamientos para los pacientes que lo requieren.
Fuentes:
- Miguel Ángel de Pascual sufre cefalea en racimos: «Tomé demasiada medicación, pagué los efectos secundarios y eso me convirtió en crónico». La Voz de Galicia. 21 de marzo de 2023. Disponible en: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/lavozdelasalud/enfermedades/2023/03/20/miguel-angel-pascual-sufre-cefalea-racimos-estuvieran-atravesando-ojo-picadillo-removiendolo-dentro-tu-cerebro/00031679317760603355892.htm
- Los niños también sufren migrañas y otras cefaleas: “Mamá, es como si me diesen martillazos en el ojo derecho”. El País. 20 de marzo de 2023. Disponible en: https://elpais.com/salud-y-bienestar/2023-03-20/los-ninos-tambien-sufren-migranas-y-otras-cefaleas-mama-es-como-si-me-diesen-martillazos-en-el-ojo-derecho.html
- Canarias, única región que niega oxigenoterapia domiciliaria para mitigar la dolorosa cefalea en racimos. Canarias te quiero. 27 de marzo de 2023. Disponible en: https://diariodeavisos.elespanol.com/canariastequiero/2023/03/canarias-unica-region-que-niega-oxigenoterapia-domiciliaria-para-mitigar-la-dolorosa-cefalea-en-racimos/