El pasado miércoles 22 de julio el Congreso de los Diputados aprobó el dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica.

Esta aprobación resulta, para las asociaciones de pacientes de España, un golpe que podría significar el cese de nuestra actividad. En él, se recoge concretamente el artículo 47.2 en el que se añade, de forma explícita, la prohibición de la financiación, patrocinio y apoyo al desarrollo de las actividades de las organizaciones de pacientes por parte de la industria: “Tomar medidas para la financiación pública de formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, y para la investigación independiente, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes. Se prohibirá la financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria”.

Las organizaciones de pacientes tenemos un papel muy importante para las personas con enfermedades en España, especialmente y en nuestro caso para más de los 5 millones de personas que tienen migraña y otras cefaleas en nuestro país. Desde AEMICE llevamos más de 15 años trabajando por y para las personas con migraña y cefalea en nuestro país. Acompañamos a los pacientes con un apoyo psicosocial que el sistema público no provee.

Por todo ello, creemos que esta prohibición muestra un absoluto desconocimiento de nuestra actividad y nuestro buen hacer. Las organizaciones somos trasparentes y nos ceñimos completamente a las normativas y códigos éticos que nos aplican. Más allá de limitar la relación de la empresa privada con las organizaciones de pacientes, el artículo 47.2 pone en entredicho la relación existente. Un hecho que solo puede explicarse por un completo desconocimiento del funcionamiento del sector.

Por supuesto, proponer la financiación pública de nuestras actividades siempre será una propuesta bienvenida pero antes de prohibir es importante analizar, evidenciar y proponer medidas que regulen la relación de una empresa privada con organizaciones no gubernamentales e independientes.

Desde AEMICE rechazamos por completo esta aprobación y nos unimos a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entidad que agrupa a 27 organizaciones de pacientes estatales con enfermedad crónica, para reivindicar nuestros derechos y poder mantener, así, nuestra actividad.