• Gracias al impulso de la Junta de Castilla y León, Sacyl, el IECSCYL, AEMICE y Novartis, tendrán lugar, además de la muestra, diversas ponencias divulgativas y científicas que reunirán tanto a pacientes como a profesionales sanitarios
  • Mucho más que un dolor de cabeza, la migraña es una enfermedad neurológica que se manifiesta con ataques recurrentes de cefalea moderada o severa1 y se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos2

Valladolid, 18 de marzo de 2019 Valladolid acoge esta semana la celebración de la ‘Semana sobre la Migraña’, con un ambicioso programa de actividades impulsado por la Junta de Castilla y León, Sanidad de Castilla y León (Sacyl), el Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y León (IECSCYL), la Asociación Española de Migraña y Cefaela (AEMICE) y Novartis. La iniciativa busca promover la concienciación en torno a la migraña, que se estima padecen 4,5 millones de personas en España de forma ocasional3, mediante el desarrollo de diversas actividades divulgativas y científicas que proporcionarán un marco de trabajo común para pacientes y profesionales sanitarios. Todo ello con el objetivo de intercambiar el conocimiento y las buenas prácticas en la atención del paciente con migraña.

Entre las acciones que completan el programa, destaca la puesta en marcha de la exposición ‘Dale voz a tu migraña’, que acogerán durante toda la semana el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, el Hospital Universitario Río Hortega y el Hospital Medina del Campo. Se trata de una muestra itinerante que acerca testimonios reales de pacientes y aporta datos actuales sobre esta patología neurológica en España, tomando como base el Atlas de Migraña en España 2018’, un informe realizado por AEMICE y el Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la colaboración de Novartis y un comité científico de neurólogos expertos en migraña.

Se trata de un estudio de gran relevancia porque, a diferencia de otras investigaciones, incorpora la perspectiva del propio paciente y su familia. El informe reveló que la sintomatología de la migraña tiene un gran impacto en el día a día de las personas que la padecen, de forma que el 85% de los pacientes encuestados determinó haberse perdido eventos sociales a causa de su migraña y más del 70% declaró haberse ausentado de eventos familiares, entre otras cifras destacadas4.

Además de la muestra, tendrán lugar cinco jornadas y talleres multidisciplinares de diferentes temáticas relacionadas con la atención de las cefaleas:

  • Lunes, 18 de marzo (Sala Cardenal Mendoza del Palacio Conde Ansúrez):
    • 16:30h – 18:00h. Taller multidisciplinar ‘Asistencia en cefaleas: del paciente al sistema de salud’. En él, se desglosarán los datos más reseñables del Atlas de Migraña en España 2018 y se debatirá con gestores sanitarios, clínicos y pacientes acerca de los recursos existentes y la manera de diseñar e implantar las mejoras necesarias para proporcionar una atención óptima a estos pacientes.
    • 18:30h – 20:00h. Jornada para pacientes, en formato coloquio, con el objetivo de dar voz a los pacientes con migraña en aspectos como la atención que reciben y el camino que se debe emprender para personalizarla.
  • Martes, 19 de marzo (Aula Magna de la Facultad de Medicina de Valladolid):
    • 16:00h – 19:00h. Jornada ‘Temas emergentes en investigación en cefaleas’, que tendrá como objetivo acercar a los asistentes temas de interés sobre la investigación en cefaleas, ofreciendo abordajes diferentes a los habituales para acercarse a estos pacientes.
  • Miércoles, 20 de marzo (Salón de Actos del Edificio Rondilla del Hospital Clínico Universitario de Valladolid):
    • 16:15h – 19:15h. Jornada ‘Hacia el tratamiento personalizado del paciente con migraña’. Dirigida a neurólogos y residentes de Neurología, persigue proporcionar una visión reflexiva acerca de la situación actual del tratamiento de los pacientes con migraña y el posible papel de las nuevas terapias.
  • Jueves, 21 de marzo (Salón de Actos del Edificio Rondilla del Hospital Clínico Universitario de Valladolid).
    • 16:20h – 20:00h. Jornada ‘Atención al paciente con cefaleas: ¿qué hacer y qué no hacer?’. Dirigida a profesionales médicos en general, aportará una actualización práctica de las necesidades terapéuticas de los pacientes con cefaleas y dolor facial en un formato que contrapondrá qué se debe y qué no se debe hacer, para que los mensajes sean más prácticos y directos.

Una enfermedad discapacitante e infradiagnosticada

Lejos de ser un simple dolor de cabeza, la migraña es una enfermedad neurológica compleja5 que se manifiesta con ataques recurrentes de cefalea moderada o severa1 y se asocia a dolor, discapacidad, peor calidad de vida y costes socioeconómicos2. Se manifiesta con ataques recurrentes de cefaleas moderadas o severas que suelen ser de carácter pulsátil, a menudo unilateral y acompañados de náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, los sonidos y los olores1. La patología supone la sexta enfermedad de mayor prevalencia a nivel mundial6.

En España, afecta a aproximadamente el 12% de la población3, es decir, a más de 4,5 millones de personas de forma ocasional y casi 1 millón de forma crónica, lo que supone tener dolor de cabeza más de 15 días al mes7. Esto hace impacte profundamente en la capacidad de las personas para llevar a cabo sus tareas cotidianas. Tanto es así, que la Organización Mundial de la Salud la ha categorizado como una de las 10 causas principales de años vividos con discapacidad tanto para hombres como para mujeres8.  

El Dr. Ángel L. Guerrero, coordinador de la Unidad de Cefaleas del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, ha explicado que, solo en esta Unidad, se atienden cada año unos 1.000 pacientes nuevos de cefaleas, de los que 600 padecen migraña. En este plano, indica que “hay muchos pacientes con migraña que no son conscientes de serlo y, por tanto, no acuden a su médico y no piden tratamiento específico. Entienden que es un dolor de cabeza que han de sufrir y tiran con él”. Por ello, el especialista considera que “no hay necesidad de vivir con dolores que podrían tratarse, y por esto es importante diagnosticarla. Además, los pacientes difíciles, con muchos días de dolor al mes, es posible que respondan peor a las terapias preventivas si éstas tardan en iniciarse”.

Asimismo, el experto señala la importancia del abordaje multidisciplinar, una cuestión que impregna el programa de actividades de la ‘Semana sobre la Migraña’. “Hay pacientes especialmente complejos que requieren toda la ayuda que podamos proporcionarles. Neurólogos, médicos de Atención Primaria, médicos de Urgencias, enfermeros de cualquier nivel asistencial, psiquiatras, psicólogos, internistas, fisioterapeutas, especialistas en dolor, cirujanos maxilofaciales, oftalmólogos y un largo etcétera, debemos colaborar en prestar ayuda a pacientes que, en ocasiones, son desafíos clínicos”.

Para finalizar, el Dr. Guerrero ha destacado el objetivo esencial de la iniciativa impulsada en Valladolid a lo largo de toda la semana: incrementar el conocimiento sobre la migraña y favorecer su detección temprana. “En la ‘Semana sobre la Migraña’, debatiremos sobre cómo adaptar nuestros recursos asistenciales para dar la mejor respuesta posible a los pacientes con migraña, nos dirigiremos a los jóvenes investigadores buscando ilusionarles en un campo que promete ser apasionante en los próximos años, intercambiaremos entre los neurólogos de la comunidad nuestras experiencias, sobre todo en relación con los pacientes más complicados, y buscaremos junto a los médicos de AP y Urgencias las claves para dar a nuestros pacientes respuestas personalizadas a sus problemas”, ha concluido.

En este sentido, la Sra. Isabel Colomina, presidenta de AEMICE, ha explicado que “la migraña es una enfermedad subestimada y desconocida en muchos ámbitos, y esta ‘Semana sobre la Migraña’ ayudará a concienciar y sensibilizar sobre la necesidad de su reconocimiento y la necesidad de actuaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes”. Asimismo, ha señalado la importancia de que la voz del paciente esté presente en los foros dónde se trate el tema, “ya que el relato del impacto que tiene la migraña en nuestra vida personal, familiar o laboral pone de manifiesto la necesidad de una atención multidisciplinar y personalizada para un mejor manejo de la enfermedad”.

Dª Josefina Lloret, responsable de Relaciones con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis Farmacéutica en España, apunta que “estamos muy orgullosos de poder formar parte de una iniciativa de gran alcance como esta ‘Semana sobre la Migraña’, que esperamos que repercuta muy positivamente en la atención de estos pacientes en Castilla y León. Con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías neurológicas, Novartis centra parte de su investigación en enfermedades como la migraña, considerada una de las principales causas de años vividos con discapacidad, pero también se enfoca en el impulso de acciones de concienciación y divulgación”.

Referencias

  1. National Institute for Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Migraine-Information-Page. Accessed October 2018.
  2. World Health Organization. Headache disorders. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/en/. Accessed October 2018.
  3. Matías-Guiu J, Porta-Etessam J, Mateos V, Díaz-Insa S, Lopez-Gil A, Fernández C. One-year prevalence of migraine in Spain: A nationwide population-based survey. Cephalalgia. 2011 Mar 6;31(4):463–70.
  4. Asociación Española de Pacientes con Cefalea (2018). Atlas de Migraña en España. Recuperado de: http://http://www.dolordecabeza.net/wp-content/uploads/2018/11/3302.-Libro-Atlas-Migaraña_baja.pdf
  5. Migraine Research Foundation. Migraine facts. http://www.migraineresearchfoundation.org/fact-sheet.html.  Accessed October 2018.
  6. Global, regional, and national burden of migraine and tension-type headache, 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. GBD 2016 Headache Collaborators. Lancet Neurol. 2018 Nov;17(11):954-976.
  7. Sociedad Española de Neurología. Los casos de migraña crónica aumentan cada año un 3% debido a la automedicación y a la falta de diagnóstico y tratamiento, según datos de la SEN. http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link170.pdf Acceso febrero 2017
  8. GBD2015. Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 310 diseases and injuries, 1990–2015: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2015. Lancet 2016; 388: 1545–602.