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Estimado Socio:

 

Como  bien sabes el 12 de Septiembre es el Dia Internacional de Acción contra la Migraña. La Asociación Española de Pacientes con Cefalea, en su continuada lucha por el reconocimiento de la Cefalea y de la Migraña como enfermedades crónicas e incapacitantes dedica este año 2011 a la "Cefalea en el Trabajo" y con tal motivo, AEPac y la Eropean Headache Alliance, EHA, van a presentar en el marco del Congreso Europeo de Enfermedades Neurológicas, un estudio realizado por el "Trinity College" en el que se han analizado la situación en la que se encuentran los trabajadores migrañosos o con Cefaleas incapacitantes y la protección que reciben desde la Leyes de la Unión Europeas.  Este documento servirá para demostrar, en su caso, que los afectados por esta patología no tienen todavía los mismos derechos que el resto de los trabajadores.

En España, se ha ampliado este trabajo, con un Proyecto que desde la Dirección de Salud Pública de la Consellería de Sanidad de Valencia, en el que se determinan los desencadenantes más frecuentes en cada puesto de trabajo, su prevención y la atención médica a este Paciente. Este Proyecto será presentado durante este año.  Se informará por mail de estos avances.

 

Por otra parte, el 24 de Septiembre, en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, en la Calle Alcalá, 42 - se ha organizado una Jornada Informativa para Pacientes en la que os esperamos a todos.  Adjunto añadimos el Programa de dicha Jornada. En esta ocasión, se ha invitado al Dr. Goicoechea a participar en dicho acto y compartir con todos nosotros sus conocimientos desde la Neurociencia: como funcionan las neuronas, por qué nos envían ese dolor tan incapacitante y algunos trucos para "plantar cara al dolor" sin necesidad de tantos tratamientos farmacológicos.  Del mismo modo, Lab. Linde, presentará su nuevo kit de Oxigenoterapia para uso domiciliario en el caso de la Cefalea en Racimos y Los Doctores Larena y Ferrer nos aclararan por qué la mandíbula y su posición podría ser la causante del dolor de cabeza. 

 

Queremos agradecer al Dr. Feliu Titus su dedicación a los Pacientes y su incansable apoyo a nuestra Asociación y a sus actividades. El Dr. Titus aportará el lado científico y la calsificación de los tipos de cefaleas, desde la Neurología. 

 

Todos ellos, responderán amablemente a las consultas de los asistentes durante más de una hora.

 

Queremos trasladaros también nuestra preocupación porque los Ponentes, no hagan el esfuerzo de acudir a nuestra Jornada y se encuentren la sala vacía, ya que siendo personas de gran renombre y muy solicitadas  no han dudado en dedicarnos este sábado  para informarnos de los últimos avances en nuestra patología. 

 

Un paciente informado es un paciente mejor tratado y que sabe lo que necesita y como hablar con su médico. No faltes. La Asociación somos todos.  ( Si conoces a alguien que pueda estar interesado o puedes colgar un programa en tu farmacia o centro de salud, por favor, pasa la información.)

 

Un abrazo,

Elena Ruiz de la Torre

 

PROGRAMA 24 Septiembre 2011

Lugar: Círculo de Bellas Artes – Madrid

c/ Alcalá, 42

 

                                              

 

 

 

10:30 - 10:45                        Registro y entrega de documentación.

 

10:45 - 11:00                        Bienvenida

 

11:00 - 11:15                        La importancia de un buen diagnóstico y un                                                           tratamiento específico en la Cefalea

 

11:15 - 11:30                        Proyecto No de Ley para el reconocimiento de la                                       Migraña como enfermedad crónica . (PNL-Congreso de                            los Diputados)

                                   

11:30 - 11:45                       Pausa Café

 

12:00 - 12:45                       ¿Por qué nos duele la cabeza? . Clasificación  de las                                              Cefaleas y Tratamientos.

                                   Dr. Feliu Titus Albareda

                                   Médico y Doctor en Neurología

 

12:45 - 13:30                        Neurociencias: Migraña, Biología y Cultura

                                   Dr. Arturo Goicoechea

                                   Médico y Neurólogo

 

13:30 - 14:00                        Los pacientes consultan.

                                   Turno abierto de preguntas de los Socios

 

14:00 - 15:30                        Almuerzo libre

                                  

16:00 – 16:30                       Cefalea en Racimos. La Oxigenoterapia, una eficaz                                                alternativa para su tratamiento.

                                   Médico por determinar

                       

16:30 – 17:00                       El CAT, otra causa de cefalea desde la niñez.

                                   Dr. Larena Avellaneda-Mesa y

                                   Médico Estomatólogo

                                   Dr. Isidro Ferrer Torregrosa

                                   Odontólogo

 

17:30 – 18:00           Los pacientes consultan.

                                   Turno abierto de preguntas de los Socios

 

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18:30 – 19:30          Reunión de Delegados de AEPAC *

                                   Fines y Objetivos de la Asociación

                                    Próximos Proyectos y Actividad

 

*  Todas aquellas personas que quieran unirse al proyecto de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea en su lucha por el reconocimiento de la enfermedad, por la mejor atención a los pacientes, por ampliar la investigación de las causas y por una mayor sensibilización de la sociedad, están invitados a formar parte del equipo de voluntarios que trabajamos por la Migraña, la Cefalea en racimos y otras Cefaleas incapacitantes en

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IMPORTANTE - AEPAC:

La página de apoyo de AEPAC para sus socios en facebook, se llama AEPAC (pacientes con migraña, cefalea y otros dolores de cabeza). Los comentarios allí escritos son siempre opiniones individuales de sus miembros y no sustituyen nunca la visita al especialista o neurólogo. Los pacientes, sufridores, empresas anunciantes, etc, tienen también otros grupos donde pueden expresar e intercambiar impresiones pero en los que la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, no es responsable de los contenidos.

Testimonio de una Paciente. Anónimo.

Hay momentos en los que me canso de la vida, me derrumbo y creo que no podré levantarme, pero lo hago. Aunque todos los días al incorporarme de la cama está ese incesante dolor de cabeza que a veces parece no dejarte vivir. Todos y cada uno de los días lucho contra eso y hace ya 15 años que lo sufro.

Al principio era constantes ir y venir a los neurólogos, psicólogos.... me atiborraban de pastillas que apenas me dejaban mantener mi cuerpo despierto y así año tras año. Llegué a pensar que me lo provocaba yo por mi forma de afrontar las cosas en la vida(era tensional) y hace poco menos de dos años que me diagnosticaron migraña crónica. He probado varios tratamientos pero con poco éxito.

Ahora no tomo nada y soporto el día a día como mejor se puede, unas veces bien y otras fatal.

 

AEPAC es miembro de las siguientes organizaciones:

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