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¿Con qué frecuencia sufre migrañas?
 

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Actividades más importantes que la Asociación, ha puesto en marcha,  en el 2007-2008:

  • Creación de una Liga de Doctores, especializados en Cefaleas y Migrañas que atenderán a nuestros socios en distintas ciudades de España.  Para garantizar el cumplimiento de unas normas éticas.  Los médicos que pertenezcan a esta liga habrán  firmado un acuerdo de colaboración  y de cumplimiento de unas normas éticas con AEPAC.

  • Desde el 1 de septiembre, se abre una consulta médica atendida por especialistas, en los locales de la Asociación, martes y jueves tarde.

  • Distribución general de información  a las personas que lo soliciten.

  • Creación de unos grupos de ayuda, donde los pacientes pueden intercambiar sus experiencias e ideas, de forma activa.


  • Línea telefónica: “dolor de cabeza dígame..” Todas las mañanas de 9h30 a 14h30. : 96 325 67 67

  • Correspondencia postal: AEPAC. c/ Bonaire, 8 -1. 46003 Valencia

  • Foro de pacientes en Internet a través de la Consulta abierta en la página web.

  • Cursos de formación y perfeccionamiento por el personal de atención primaria. En colaboración con el programa Palm, de MSD, estamos dando apoyo y colaborando en la especialización de los médicos.

  • Redacción de notas de prensa  y artículos conteniendo información de fondo sobre las cefaleas y las migrañas. Ej.- Dormir mucho puede provocar dolor de cabeza. Migraña de fin de semana.

  • Participación activa en numerosos programas de radio y televisión.

  • Promoción de la colaboración Nacional:

  • Somos miembro del Foro Español de Pacientes que representa, defiende y lucha por los derechos de los pacientes de la Asociaciones que lo formamos.
  • Hemos firmado un Convenio con el Real Colegio de Farmacéuticos de Valencia, para la colaboración y ayuda en el control de la enfermedad a través de las farmacias.
  • Trabajamos en colaboración con la Sociedad Española de Neurología (SEN) y con el Grupo de Cefaleas.
  • Estamos confeccionando en este momento, varios folletos para los pacientes en colaboración con médicos especialistas.
  • Promoción de la colaboración Internacional:

  • Formamos parte de la Word Headache Alliance, con quien colaboramos activamente en la traducción de los documentos al español y en el intercambio de información. Link
  • Hemos sido creadores de la European Headache Alliance de la que estamos somos representantes del Comité Directivo. Link
  • Intercambio de información  con el resto de las Asociaciones Europeas.  Listado webs
  • Desde mayo, la Presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Cefalea,  (AEPAC) Elena Ruiz de la Torre, Gómez de Barreda, es la Tesorera de dicho Organismo.
  • Colaboración con la Campaña de la OMS, “sensibilización de las cefaleas” en España
  • Colaboración con los expertos internacionales de Cefaleas, a lo largo de todo el año.
  • Participación activa en el proyecto europeo EUROLIGHT, en el que durante tres años se van a comparar y estudiar, a los pacientes y la enfermedad de la migraña en 10 países de  Europa.
  • Presentación en el Parlamento Europeo en Bruselas, del Día Europeo de la Migraña, que a partir del 2006, será el 12 de septiembre y en el que se llevarán actividades conjuntas para la lucha contra la enfermedad y para cambiar la asociación de “dolor de cabeza” con pretexto para no hacer nada.
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IMPORTANTE - AEPAC:

La página de apoyo de AEPAC para sus socios en facebook, se llama AEPAC (pacientes con migraña, cefalea y otros dolores de cabeza). Los comentarios allí escritos son siempre opiniones individuales de sus miembros y no sustituyen nunca la visita al especialista o neurólogo. Los pacientes, sufridores, empresas anunciantes, etc, tienen también otros grupos donde pueden expresar e intercambiar impresiones pero en los que la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, no es responsable de los contenidos.

Testimonio de una Paciente. Anónimo.

Hay momentos en los que me canso de la vida, me derrumbo y creo que no podré levantarme, pero lo hago. Aunque todos los días al incorporarme de la cama está ese incesante dolor de cabeza que a veces parece no dejarte vivir. Todos y cada uno de los días lucho contra eso y hace ya 15 años que lo sufro.

Al principio era constantes ir y venir a los neurólogos, psicólogos.... me atiborraban de pastillas que apenas me dejaban mantener mi cuerpo despierto y así año tras año. Llegué a pensar que me lo provocaba yo por mi forma de afrontar las cosas en la vida(era tensional) y hace poco menos de dos años que me diagnosticaron migraña crónica. He probado varios tratamientos pero con poco éxito.

Ahora no tomo nada y soporto el día a día como mejor se puede, unas veces bien y otras fatal.

 

AEPAC es miembro de las siguientes organizaciones:

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